In de media

Op deze pagina staan een aantal artikelen over Oscar of over coma in het algemeen.

Het Parool, 24 oktober 2009, Door Eric van den berg

Oscar de Marchi, de student en muzikant, voordat een roekeloos rijdende taxichauffeur hem van een zebra veegde.

Op 17 januari 2008 reed een taxi de student Oscar aan, die bijna acht maanden in coma lag en was opgegeven. Maar op 27 december 2008 sprak hij weer zijn eerste woorden, en nu noemt hij een van zijn verzorgsters “zuster Loempia”.

De dag waarop Oscar de Marchi, toen 26 jaar, werd aangereden, was ook de dag van zijn eerste afspraakje met Miriam van Ommeren (nu 31), 17 januari 2008. Ze hadden een paar drankjes in café Lux gedronken toen ze besloten naar huis te gaan. De date was een succes geweest.

“We zouden twee dagen later weer naar de film gaan,” vertelt Miriam. Ze kende Oscar nog maar twee weken. Om twee uur ’s nachts namen de twee afscheid onder de overkapping van het hoofdbureau van politie. Miriam begon in de richting van de Kinkerstraat naar huis te lopen, totdat ze werd opgeschrikt door een luide, doffe klap. Een taxi had Oscar aangereden terwijl hij de Marnixstraat overstak.

Wat er precies gebeurde, valt deels af te lezen aan foto’s die de politie na het ongeval van de taxi nam. Oscars verwondingen vertellen de rest van het verhaal.

De taxi maakt eerst contact met Oscars linkeronderbeen, dat prompt breekt. Oscars lichaam wordt op de voorkant van de wagen geworpen. Zijn schouder ramt bijna het raam van de Mercedes uit de sponningen. Zijn hoofd slaat een diepe deuk in het dak. De taxi gaat vol in de remmen en Oscar wordt van de motorkap geslingerd. Zijn hoofd raakt de grond. Miriam draait zich om en ziet dat Oscar met zo’n kracht landt dat hij nog een keer opveert. Als hij eindelijk tot stilstand komt, is hij bijna dertien meter door de lucht geslingerd.

Miriam rent naar hem toe. Wanneer ze ziet dat zijn ogen nog open zijn, is ze opgelucht. Oscar leeft nog. Ze pakt zijn hand vast. Haar kleren zitten binnen de kortste keren onder Oscars bloed. “Ik bleef zijn naam roepen,” zegt Miriam, maar Oscar staart wezenloos voor zich uit. “Ik probeerde contact te maken, maar dat lukte niet.” Zijn arm begint heftig te schokken. Hij schiet in een stuip. “Pas later begreep ik dat het kwam door de hersenschade.”

Oscar ligt nu, bijna twee jaar later, in een verpleeghuis in Den Haag. Hij kan niet lopen en slechts enkele uren in een rolstoel zitten. De rechterhelft van zijn schedel is verwijderd om de druk op zijn hersenen, die te weinig vocht opnemen, te verlichten. Als hij te lang plat ligt, bolt die helft van zijn hoofd op. Als hij te lang rechtop zit, zakt alles weer in. Hij is vergeetachtig en snel moe, en hij heeft last van spasmen. Maar hij leeft. Hij maakt grapjes. Hij praat ook weer, zij het met moeite. Zijn doel” “Gewoon weer de oude worden.” Het meest frustrerende aan het herstel? “Dat het allemaal zo lang duurt.”

Als Oscar begin 2008 het AMC wordt binnengereden, geven de artsen hem slechts vijftig procent kans de eerste nacht door te komen. Zijn hersenen zijn zo opgezwollen dat de artsen een deel van zijn schedeldak verwijderen. Oscar wordt daarna in een kunstmatig coma gebracht. Als hij vijf dagen later ontwaakt, lijkt hij aan de beterende hand. Lang duurt dat echter niet. Zijn hersenen scheiden te veel vocht af. In een poging dat te bestrijden, plaatsen de artsen op 11 februari het eerder verwijderde schedeldak terug.

Die ingreep heeft niet het gewenste effect. Oscar versuft. Communicatie met hem verloopt steeds moeizamer. “Hij zonk langzaam weg,” zegt zijn moeder. Na enkele weken reageert hij niet meer als zij hem vraagt in haar hand te knijpen. De artsen besluiten de rechterhelft van de schedel weer te verwijderen. In afwachting van die operatie ziet Angelique haar zoon verder verslechteren. “Hij leek als een nachtkaars uit te gaan.” Ze meldt zich midden in de nacht bij de intensive care. “Als hij nu niet geopereerd wordt, gaat hij dood,” zegt Angelique. De operatie wordt vervroegd.

Vanaf de nacht van het ongeval zijn Oscars ouders vrijwel elke dag bij hem. Ze brengen hem schone kleren, lezen hem de krant voor en praten tegen hun zoon. Alleen als hun derde kleinkind wordt geboren in de Verenigde Staten wijken ze even van zijn zijde. Deze zomer werd Oscars vader Vittorio zelf opgenomen in het ziekenhuis. Hij was ondervoed en uitgeput. “Het is de stress,” zegt zijn vrouw. “Maar Oscar verdient onze volle inzet,” zegt Vittorio.

Het verval wordt vertraagd als de schedel opnieuw wordt gelicht. Hij blijft comateus, maar zijn ogen zijn nog open. Een verpleegster probeert Oscar te leren met zijn oogleden te communiceren: één keer knipperen voor ja, twee keer voor nee. Zijn ouders denken, hopen, dat ze soms contact met hem hebben, maar zeker weten ze dat niet.

Wanneer Oscars ouders op 6 juni, bijna een halfjaar na het ongeval, aankomen in het AMC, weten ze meteen dat er iets mis is als de zuster hen een kopje koffie aanbiedt. “Het mooie servies kwam naar buiten,” zegt Vittorio. “Als dat gebeurt, moet je op gaan passen.”

Oscars ouders hielden een dagboek bij van zijn herstel. “Artsen zijn zeer somber over de kansen van Oscar,” schreven ze die dag. “Hij zal in het gunstigste geval zijn hele leven op bed moeten liggen, volledig zorgafhankelijk”. De artsen achten verder medisch handelen zinloos. Ze willen de behandeling staken.

Oscars ouders worden even aan het twijfelen gebracht.

Maar ze willen door. “Je kunt maar één keer doodgaan,” zegt Vittorio.

De weken daarna wordt Oscar geteisterd door infecties, aan zijn blaas, longen en hersenen.

Op 27 augustus komt het goede servies weer uit de kast. De artsen stellen opnieuw voor de behandeling te staken. “Na zeven maanden behandelen is het resultaat dramatisch. Wij worden heen en weer geslingerd tussen ratio en emotie. Familie is gewaarschuwd om afscheid te nemen. Oscar heeft een eigen kamer gekregen. Zijn zus vliegt terug uit Amerika,” schrijft Angelique.

Maar Oscar overleeft opnieuw. En op 13 september 2008 gebeurt er iets wat de ouders weer hoop geeft. Vittorio is zijn zoon een artikel aan het voorlezen uit de krant. Het verhaal gaat over over een kamelenfarm in Brabant: “Het is een vreemd gezicht: 38 kamelen in het Brabantse landschap. Vorige week belandde een vrouw met de fiets in de sloot toen ze te lang opzij keek.” Als Oscar het hoort, begint hij te lachen, voor het eerst in meer dan zeven maanden. Hij schatert. Zijn schouders schudden heftig op en neer.

“Dit betekent dat gehoor, informatieverwerking, humor en gezichtsspieren intact zijn. Eindelijk wat succes!” schrijft Angelique in het dagboek.

Op 3 december is Oscars toestand zo stabiel dat hij wordt overgeplaatst van het AMC naar verpleeghuis Nieuw Berkendael in Den Haag. Op 27 december 2008 praat hij daar voor het eerst weer met iemand, zijn vader. “Ja” en “pap,” zijn de eerste woorden uit zijn mond, dan nog nauwelijks verstaanbaar. Sinds die dag gaat het steeds weer een beetje beter. De herinneringen komen terug. Oscar communiceert weer. In juli leest Oscar weer voor het eerst. In september gaat hij voor het eerst weer zwemmen. Vorige week sloeg Oscar voor het eerst weer wat akkoorden aan op de piano.

Maar het belangrijkste voor zijn omgeving is dat Oscar zijn humor weer terug heeft. “Je ziet het in zijn ogen,” zegt zijn zus Vanessa. “Die typische lach, een beetje een grijns, die hij weer op zijn gezicht heeft.”

Hij maakt ook grapjes. Een bezoekende vriendin die wat loopt te fröbelen, krijgt “dat gedoe met die kunstzinnige types zoals jij” naar haar hoofd geslingerd. Een verpleegster heeft inmiddels de bijnaam ‘zuster Loempia’ gekregen. Oscar onderging 32 operaties. Meer dan een halfjaar ging hij schuil achter een stil, wezenloos, gezicht. “Maar we hebben altijd gezegd: hij zit er achter. Het is Oscar nog,” zegt zijn moeder.

Het slachtoffer
Oscar de Marchi, geboren 23 december 1981 in Rotterdam, was tweedejaars art direction aan de Junior Academie in Noord. Oscar was een muzikaal type en een bekend gezicht in de Amsterdamse muziekscene. Hij ondersteunde onder andere het gabberpunkduo Aux Raus als drummer en roadie op hun eerste tour door Duitsland. Hij is te zien in de clip van het nummer Wire, afkomstig van het debuutalbum This is How This Works.

De chauffeur
Nouredine el H. (26), de taxichauffeur die Oscar aanreed, werd een paar dagen geleden veroordeeld tot 180 uur taakstraf en een voorwaardelijke ontzegging van de rijbevoegdheid. Hij hield voor de rechter vol dat Oscar niet overstak op het zebrapad. Een beveiligingscamera overtuigde de rechter van het tegendeel. Het vonnis: El H. reed ‘zeer onvoorzichtig, onoplettend en onachtzaam’, maar in dergelijke zaken is een voorwaardelijke straf gebruikelijk, aldus de rechter. Er was een half jaar onvoorwaardelijk geëist en twee jaar ontzegging van de rijbevoegdheid.

—————————————

Binnenland, zaterdag 14 februari 2009
Coma is niet net zoals in de film

Jaarlijks raken in Nederland circa zevenduizend mensen in coma. Een drama, vooral als die toestand maanden of soms zelfs jaren duurt. Dat de deze week gestorven Italiaanse Eluana Englaro zeventien jaar vegeteerde in een ziekenhuisbed, is ongekend lang, zegt Rien Vermeulen, hoogleraar neurologie in het AMC.

LOES DE FAUWE

De grootste boosdoener is de hartstilstand. Vijfduizend Nederlanders raken jaarlijks na een hartstilstand door zuurstofgebrek in de hersenen in coma. De meesten gaan, te zwaar beschadigd, na een tijdje dood, nadat herstel is uitgesloten en de beademing is gestopt.

Daar liggen dus zelden de grote vragen en de dilemma’s. Die ervaren artsen en familie vaker bij de comapatiënten die door herseninfarcten of ongelukken in coma raken, daar niet snel weer uit komen en dan in verschillende dieptes van bewusteloosheid in een verpleeghuis vegeteren.

Dat zijn de patiënten bij wie kansen op herstel zich moeilijker laten voorspellen. Ook al zijn tegenwoordige de mogelijkheden tot voorspelling aanmerkelijk nauwkeuriger dan vroeger, via scans, maar vooral met methodieken waarmee reflexen en reacties kunnen worden gemeten.

Eén ding is wel duidelijk, zegt AMC-neuroloog Rien Vermeulen: het beeld dat mensen hebben van coma hebben, met doorgaans wonderbaarlijk herstel, is totaal verkeerd. “In de film slaat de comapa-tiënt zijn ogen op, kleedt zich aan, verlaat het ziekenhuis en gaat op jacht naar de boosdoener. Maar dat klopt helemaal niet. Dat iemand na jaren coma wakker wordt en de draad van zijn leven gewoon weer oppakt, is echt nog nooit gebeurd. Bij de mensen bij wie iets soortgelijks wel gebeurde, bleek achteraf altijd iets bijzonders aan de hand te zijn.”

Het is merkwaardig, meent Vermeulen, hoe weinig mensen in het algemeen over coma weten. Al was het maar dat coma een term is die eigenlijk alleen maar geldt voor de toestand waarin een patiënt niets doet, nergens op reageert en de ogen niet kan openen. Het is een toestand die hooguit een maand duurt: “Want daarna herstelt het autonome zenuwstelsel zich, je hart slaat, je ademt, het dag- en nachtritme herstelt zich. Dan doet de pa-

tiënt zijn ogen open, (gezichts-) spieren bewegen. Dat noemen we de vegetatieve toestand, die kan veel langer duren. Dat noemden we vroeger de coma vigil.”

“Coma kent dus verschillende dieptes. Dan kan patiënt kan geluiden maken, zelfs huilen. Dat is altijd voor familieleden een moeilijk en verwarrend moment. Want er gebeurt wat, ogen lijken te kijken of te volgen, maar dat doet het autonome zenuwstelsel, dat zegt niets over bewustzijn en het zegt allemaal nog niets over mogelijk herstel.”

Een patiënt kan in heel diepe coma raken en heel snel herstellen. Dat snelle herstel is altijd een hoopvol teken. Een patiënt kan ook langzaam verbeteren, van vegetatief tot een minimaal bewustzijnsniveau. Daarin zal hij reageren op zijn omgeving, misschien zelfs glimlachen naar een bekend gezicht. Vermeulen: “Over die fase hebben we het idee dat stimuleren kan helpen: praten, muziek draaien.”

Toch kan een patiënt ook in die fase blijven hangen. Vermeulen: “Nu hebben we gelukkig even eenvoudige als goede methodes om te meten of er verbeteringen zijn, en welke, zodat je kunt voorspellen of men ooit uit die coma zal raken. Want dan blijf je beademen tot de patiënt het weer zelf kan.”

Het hangt van zo veel factoren af hoe een coma verloopt. De oorzaak, de schade, de leeftijd, het zijn allemaal belangrijke factoren. De herstellijnen, zoals Vermeulen ze noemt, zijn dan ook erg verschillend. Vermeulen: “Maar als je weet: het zal nooit meer wat zal worden, dan overleg je met de familie over het stoppen van de beademing.”

Copyright: Het Parool

————————————————-

Binnenland, zaterdag 14 februari 2009
Rel zoals in Italië is hier ondenkbaar

Deze week stierf in Italië de 38-jarige Eluana Englaro. Zeventien lang lag zij, na een auto-ongeluk, in een vegetatieve toestand. Ze ademde zelf, maar werd gevoed door een sonde.

De laatste tien jaar van haar leven vocht haar vader een juridische strijd voor het recht de behandeling van zijn dochter te staken, opdat zij zou kunnen sterven. Die strijd won hij: vorige week vrijdag werd haar sondevoeding gestopt. Intussen stond Italië op zijn kop. Eluana’s toestand was inzet van een heftig politiek debat.

Zulke toestanden zijn in Nederland ondenkbaar. Hier regelen wetten en jurisprudentie het recht op een zekere dood. We kennen de Euthanasiewet (sinds 2002), waarmee iemand om euthanasie kan vragen. Ook kennen we de Wet op de Behandelingsovereenkomst (sinds 1995), waarin het recht is vastgelegd medische behandeling te weigeren. Die is in deze situatie nog belangrijker, meent de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde: “Euthanasie is een verzoek, behandeling weigeren een recht dat je zo nodig voor de rechter kunt bevechten.”

“Van de week dacht ik echt: wat ben ik blij dat we dat hier achter de rug hebben,” zegt hoogleraar neurologie Rien Vermeulen (AMC). Naar schatting van Vermeulen liggen in Nederlandse verpleeghuizen zo’n 150 patiënten in zo’n vegetatieve toestand. Dat kan zijn omdat nog verbetering wordt verwacht. Ook kan het zijn dat de familie de stap naar het einde niet kan maken. Jaren en jaren zal dat doorgaans niet duren, zegt deze arts: “Niet zelden krijgen comapatiënten één of andere infectie en overlijden ze daaraan.”

Bovendien, weet Vermeulen, hoe langer de coma duurt, des te kleiner is de kans op enig herstel. “En de enkeling die uit die vegetatieve toestand raakt, zal zwaar gehandicapt zijn. Het zijn uitzonderingen die zo herstellen dat ze terugkeren naar een zelfstandig leven. Helemaal de oude worden ze nooit.”

Alleen bij kinderen gaat herstel veel beter. Niet dat bij kinderen beschadigde hersencellen zich herstellen, evenmin als bij volwassenen. Vermeulen: “Maar kinderen maken in hun hersens veel sneller nieuwe weggetjes aan.”

LdF

Copyright: Het Parool